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I pazienti hanno conoscenze specifiche nell'affrontare la loro malattia e possono contribuire con la loro prospettiva personale.
Ricerca
Nozioni di base
Fondamentalmente, si distingue in ricerca di base (crea conoscenze elementari per ulteriori progetti di ricerca) e ricerca clinica (ricerca con/sui pazienti).
Perché la ricerca è importante?
Negli studi clinici, i nuovi principi attivi vengono testati sui pazienti in diverse fasi di studio. L'obiettivo è quello di sviluppare farmaci che siano superiori all'attuale trattamento standard in termini di efficacia e/o tollerabilità.
Come posso essere trattato negli studi clinici?
Sia le istituzioni di ricerca indipendenti che le aziende farmaceutiche sviluppano costantemente nuovi farmaci che vengono testati su pazienti con cancro del sangue in protocolli di sperimentazione clinica. Il tuo ematologo-oncologo ti dirà se il "trattamento di prova" è disponibile per la tua condizione e se ti qualifichi per esso.
Forschung
Ci impegniamo a garantire che la prospettiva del paziente sia inclusa nella pianificazione di nuovi sviluppi medici. Come importante partner di istituzioni e aziende che conducono studi clinici in Svizzera, vogliamo essere informati e coinvolti quando sorgono questioni rilevanti per i pazienti, ad esempio nel design dello studio.
Al contrario, possiamo accedere alla partecipazione agli studi, coinvolgendo i nostri membri e benefattori. Sul nostro sito web, forniamo regolarmente informazioni sugli studi attuali e futuri, i loro risultati intermedi e le approvazioni, in modo che le innovazioni possano essere rese disponibili ai pazienti il più rapidamente e a bassa soglia possibile.
La prospettiva del paziente negli studi
Rilevanza
I pazienti hanno conoscenze specifiche nell'affrontare la loro malattia, possono riferire le loro esperienze e contribuire con la loro prospettiva personale. Questo è importante per i leader dello studio e può aiutare a garantire che il design dello stesso possa essere pianificato in modo ottimale sin dall'inizio.
Equità
I pazienti hanno lo stesso diritto delle altre parti interessate a partecipare alla valutazione etica degli studi clinici. Hanno conoscenze specifiche nella gestione della loro malattia e la loro esperienza, che può aiutare a garantire che uno studio possa essere progettato in modo mirato ed efficace.
Uguaglianza
La partecipazione dei pazienti alle valutazioni etiche contribuisce all'equità: una migliore comprensione dei diversi bisogni dei pazienti con specifici problemi di salute aiuta a bilanciarli con i bisogni delle istituzioni e delle aziende ed è un vantaggio per entrambe le parti.
Chiarezza
I processi che coinvolgono i pazienti possono portare alla luce difficoltà e ostacoli che chiariscono il campo d'azione dei responsabili degli studi e dei comitati etici. La cooperazione diretta tra i pazienti e i comitati etici promuove la rilevanza pratica e l’adesione alla realtà dei fatti.