Forschung
Grundlagen
Grundsätzlich wird Grundlagenforschung (schafft Elementarwissen für weitergehende Forschungsprojekte) von der klinischen Forschung (Forschung mit/am Patienten) unterschieden.
Weshalb ist Forschung wichtig?
In klinischen Studien werden neue Wirksubstanzen an Patienten in verschiedenen Studienphasen untersucht. Angestrebt wird die Entwicklung von Medikamenten, die bezüglich Wirksamkeit und/oder Verträglichkeit der aktuellen Standardbehandlung überlegen sind.
Behandlung im Rahmen klinischer Studien
Sowohl unabhängige Forschungseinrichtungen wie auch Pharmaunternehmen entwickeln laufend neue Medikamente, die im Rahmen von klinischen Studienprotokollen an Blutkrebspatienten überprüft werden. Ob es für Sie mit Ihrer Erkrankung eine «Studienbehandlung» gibt und ob Sie dafür qualifizieren, erfahren Sie von Ihrem behandelnden Hämato-Onkologen.
Wir setzen uns dafür ein, dass die Patientenperspektive bei der Planung von medizinischen Neuentwicklungen einbezogen wird. Als wichtiger Sparringpartner von Institutionen und Unternehmen, welche in der Schweiz klinische Studien durchführen, wollen wir entsprechend informiert und einbezogen werden, wenn sich patientenrelevante Fragen, z.B. im Studiendesign, ergeben.
Umgekehrt können wir intern bei unseren Mitgliedern und Gönnern zu bestimmten Studienteilnahmen aufrufen. Auf unserer Website informieren wir regelmässig über aktuelle und künftige Studien, deren Zwischenergebnisse und Zulassungen, damit Innovationen den Patienten möglichst rasch und niederschwellig zugänglich gemacht werden können.
Patientenperspektive in Studien
Relevanz
Patienten verfügen über spezifisches Wissen im Umgang mit ihrer Erkrankung, können über eigene Erfahrungen berichten und ihre eigene, persönliche Perspektive einbringen. Dies ist relevant für die Studienleiter und kann dazu beitragen, dass das Studiendesign von Beginn weg optimal geplant werden kann.
Fairness
Patienten haben dasselbe Recht wie andere Akteure, bei der Ethikbewertung klinischer Studien mitzuwirken. Sie verfügen über spezifisches Wissen im Umgang mit ihrer Erkrankung und über eigene Erfahrungen, was dazu beitragen kann, dass eine Studie zielgerichtet und effektiv aufgebaut werden kann.
Gleichheit
Patientenbeteiligung an Ethikbeurteilungen trägt zur Gleichberechtigung bei: ein besseres Verständnis der unterschiedlichen Bedürfnisse von Patienten mit speziellen Gesundheitsproblemen hilft, sie mit den Anforderungen der Institutionen und Unternehmen in Einklang zu bringen und stellt einen Gewinn für beide Seiten dar.
Klarheit
Prozesse mit Beteiligung von Patienten können Hürden und Hindernisse zum Vorschein bringen, welche den Handlungsrahmen für die Studienleiter und Ethik-Kommissionen klarer machen. Eine direkte Zusammenarbeit zwischen Patienten und Ethik-Kommissionen fördert den Praxisbezug und die Realitätsnähe.