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Leitbild HOPOS

HOPOS ist die erste Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich Hämato-Onkologie in der Schweiz.
Unsere Vision ist es, den Hämato-Onkologischen Patientenorganisationen und deren PatientInnen dazu zu verhelfen, als gleichberechtigte PartnerInnen des Gesundheitswesens Gehör zu finden und bei wichtigen gesundheitspolitischen Fragen und Entscheidungen mitzuwirken.
Verstärkte Öffentlichkeitsarbeit.

HOPOS: Dachverband der auf dem Gebiet der Hämato-Onkologie tätigen Patientenorganisationen der Schweiz

HOPOS ist die erste Dachorganisation für Patientenorganisationen im Bereich Hämato-Onkologie (Lehre der Blutkrebserkrankungen) in der Schweiz. Sie setzt sich für die gemeinsamen Anliegen von Blutkrebs-Patienten ein. Oftmals handelt es sich um so genannte «Rare Diseases» - seltene Krankheiten. Mit dem Zusammenschluss von verschiedenen Patientenorganisationen wird eine gebündelte und zielgerichtete politische und gesellschaftliche Mitsprache auf nationaler Ebene angestrebt. HOPOS will sich mit einer einheitlichen Stimme Gehör bei den Stakeholdern im Schweizerischen Gesundheitswesen verschaffen. So soll ein Beitrag geleistet werden, die heute zum Teil ungerechte Situation für Patienten in der Schweiz zu verbessern.

Zu den Gründungsmitgliedern von HOPOS gehören folgende drei Organisationen: Lymphome.ch Patientennetz Schweiz , Myelom Patienten Schweiz (MPS), MPN Patientenunterstützungsverein Schweiz. Die Mitgliederliste ist nicht abschliessend. Es ist das Ziel, weitere Mitglieder, welche dieselben Interessen und Werte vertreten, bei uns willkommen zu heissen.


Unsere Vision

«Unsere Vision ist es, als gleichberechtigter Partner des Gesundheitswesens Gehör zu finden und bei wichtigen politischen und gesellschaftlichen Fragen und Entscheidungen mitzuwirken. Mit einheitlicher Stimme wollen wir die Anliegen von Blutkrebs-Patienten in der Schweiz vertreten und dazu beitragen, die gesetzlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen nachhaltig zu verbessern.»


Unsere Mission

Die Schweiz ist ein kleines, föderalistisches Land mit einer grossen Anzahl an unterschiedlichen Patientenorganisationen. Auch im Bereich Krebs und Blutkrebs gibt es viele verschiedene Patientengruppen. In der Regel sind sie ehrenamtlich tätig und haben beschränkte Ressourcen. Auch haben sie oft mit ähnlichen Barrieren zu kämpfen: Informationsdefizit, schwierige Mittelbeschaffung, Hürden bei den Behörden, Klärung der Rolle des Patienten im System, ungelöste rechtliche, medizinische und soziale Fragen. Aus diesem Grund verfolgt HOPOS drei Hauptzwecke:

Verstärkte Öffentlichkeitsarbeit
Wir treten gemeinsam an die Öffentlichkeit und klären die Bevölkerung aus Sicht der Patienten über Hürden im Schweizerischen Gesundheitssystem auf und präsentieren Lösungen. Wir kommunizieren zielgruppengerecht in verschiedenen traditionellen und modernen Medien (Printpresse, Online Medien, Social Media). Mit öffentlichen nationalen Kampagnen in drei Landessprachen wollen wir breit sensibilisieren. In diesem Zusammenhang nehmen wir Teil an öffentlichen Debatten über entsprechende Themen. Wir führen gemeinsame Aktionen und Veranstaltungen durch, um den Puls der Basis zu spüren und die Patienten in der Sache adäquat zu vertreten.

Gesundheitspolitischer Einfluss
HOPOS vernetzt sich politisch und sucht den regelmässigen Austausch mit allen relevanten Stakeholdern des Gesundheitswesens. Als gleichberechtigter Diskussionspartner trägt HOPOS dazu bei, dass die Patientenperspektive gesehen und einbezogen wird. HOPOS vertritt die Interessen der Blutkrebs-Patienten in nationalen Gremien aus Politik, Wirtschaft, Behörden und Leistungserbringer aktiv. Gleichzeitig werden die betroffenen Patienten über ihre rechtlichen, medizinischen und sozialgesellschaftlichen Möglichkeiten informiert. HOPOS bringt ihre Bedürfnisse, Erfahrungen und Anliegen in nationalen Gremien auf den Tisch. Umgekehrt unterstützt HOPOS die Patientenorganisationen bei Fragen, welche für die Patienten sämtlicher Organisationen von Bedeutung sind.

Mitsprache bei der Forschung
Wir setzen uns dafür ein, dass die Patientenperspektive bei der Planung von medizinischen Neuentwicklungen einbezogen wird. Als wichtiger Partner von Institutionen und Unternehmen, welche in der Schweiz klinische Studien durchführen, möchten wir entsprechend informiert und einbezogen werden, wenn sich patientenrelevante Fragen, z.B. im Studiendesign, ergeben. Umgekehrt können wir unsere Mitglieder und Gönner zu bestimmten Studienteilnahmen sensibilisieren und aufrufen. Auf unserer Website informieren wir regelmässig über laufende und künftige Studien, über Zwischenergebnisse und Zulassungen, damit Innovationen den Patienten möglichst rasch und niederschwellig zugänglich gemacht werden.


Diesen 5 Leitsätzen folgen wir:

  1. ) Wir handeln ethisch und moralisch korrekt und unabhängig.
  2. ) Wir wollen die Situation der Blutkrebs-Patienten in der Schweiz nachhaltig stärken und verbessern. .
  3. ) Wir wollen gemeinsam und auf Augenhöhe mit relevanten Stakeholdern im Gesundheitswesen diskutieren und Lösungen erarbeiten.
  4. ) Wir agieren als Schaltstelle und Angelpunkt zwischen den nationalen Gremien und den Patientenorganisationen und ihren Mitgliedern.
  5. ) 5. Wir wollen Informationslücken schliessen und eine Vermittlerrolle übernehmen.

HOPOS: transparent und unabhängig

HOPOS ist eine gemeinnützige Non-Profit-Organisation, die unabhängig von externen Interessen agiert. Geldgeber nehmen keinen Einfluss auf die Positionen des Vereins sowie Inhalte von konkreten Projekten. HOPOS bekennt sich zur Transparenz gegenüber seinen Geldgebern (Sponsoren, Mitgliedern, Gönnern und Spendern) und der Öffentlichkeit. Der Jahresbericht (sobald HOPOS diesen erstellt hat) kann auf unserer Website unter www.hopos.ch/Jahresbericht eingesehen werden.