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Principes directeurs HOPOS
Notre vision
«Notre vision est de nous faire entendre en tant que partenaire à part entière du système de santé et de participer aux questions et aux décisions politiques et sociales importantes. D'une voix unie, nous voulons défendre les intérêts des patients atteints de cancer du sang en Suisse et contribuer à améliorer durablement les conditions-cadres légales et réglementaires.»
Notre mission
La Suisse est une petite confédération qui compte un grand nombre d’organisations de patients différentes. Il existe également de nombreux groupes de patients différents dans le domaine du cancer et du cancer du sang. Ils sont généralement bénévoles et disposent de ressources limitées. Souvent, ils sont confrontés à des obstacles similaires : manque d’informations, difficulté à lever des fonds, obstacles administratifs, clarification du rôle du patient dans le système, questions juridiques, médicales et sociales non résolues. Pour cette raison, HOPOS poursuit trois principaux objectifs:
Campagnes de sensibilisation renforcées.
Nous nous adressons ensemble au grand public pour informer la population sur les obstacles du système de santé suisse rencontrés par les patients et pour présenter des solutions. Nous communiquons de manière ciblée dans différents médias traditionnels et modernes (presse écrite, médias en ligne, réseaux sociaux). Nous souhaitons sensibiliser le plus de gens possible par des campagnes nationales publiques dans les trois langues nationales. Dans ce contexte, nous participons à des débats publics sur les sujets concernés. Nous menons ensemble des campagnes et des événements pour prendre le pouls de la base et représenter adéquatement les patients dans cette cause.
Influence de la politique de santé
HOPOS construit un réseau politique et cherche des échanges réguliers avec tous les acteurs concernés du système de santé. Partenaire de discussion à part entière, HOPOS contribue à la prise en compte du point de vue du des patients. HOPOS défend activement les intérêts des patients atteints d’un cancer du sang dans les organes nationaux de la politique, de l’économie, des administrations et des prestataires de services. Dans le même temps, les patients concernés sont informés de leurs options juridiques, médicales et sociales. HOPOS présente leurs besoins, leurs expériences et leurs préoccupations au sein des organes nationaux. Inversement, HOPOS aide les organisations de patients à répondre aux questions importantes des patients de toutes les organisations.
Participation à la recherche
Nous nous engageons à intégrer le point de vue des patients dans la planification des innovations médicales. Partenaires majeurs des institutions et des entreprises qui mènent des essais cliniques en Suisse, nous souhaitons être informés et impliqués lorsque des questions relatives aux patients se posent, par exemple lors de la conception d’un essai. Inversement, nous pouvons sensibiliser et appeler nos membres et nos donateurs à participer à certains essais. Sur notre site web, nous fournissons régulièrement des informations sur les essais présents et à venir, les résultats intermédiaires et les autorisations, afin que les patients puissent accéder aux innovations le plus rapidement et le plus facilement possible
Nous respectons ces cinq principes:
Nous agissons d’une manière éthiquement et moralement correcte et indépendante.
Nous voulons renforcer et améliorer durablement la situation des patients atteints de cancer du sang en Suisse.