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Les patients ont une connaissance spécifique de leur maladie, ils peuvent faire état de leurs propres expériences et apporter leur point de vue personnel.

Recherche

Principes de base

En principe, on distingue la recherche fondamentale (qui crée des connaissances élémentaires pour des projets de recherche ultérieurs) de la recherche clinique (recherche avec/sur des patients).

Pourquoi la recherche est-elle importante?

Dans les essais cliniques, de nouvelles substances actives sont testées sur des patients au cours de différentes phases. L’objectif consiste à développer des médicaments qui sont supérieurs au traitement standard actuel en termes d’efficacité et/ou de tolérance.

Comment puis-je participer à des ’essais cliniques?

Tant les instituts de recherche indépendants que les entreprises pharmaceutiques développent en permanence de nouveaux médicaments qui sont testés sur des patients atteints de cancer du sang dans le cadre de protocoles d’essais cliniques. Votre hématooncologue vous indiquera s’il existe un « traitement expérimental » pour votre maladie et si vous pouvez en bénéficier.

Nous nous engageons à intégrer le point de vue des patients dans la planification des innovations médicales. Partenaires majeurs des institutions et des entreprises qui mènent des essais cliniques en Suisse, nous souhaitons être informés et impliqués lorsque des questions relatives aux patients se posent, par exemple dans la conception d’un essai

Inversement, nous pouvons appeler nos membres et nos donateurs à participer à certains essais. Sur notre site web, nous fournissons régulièrement des informations sur les essais présents et à venir, les résultats intermédiaires et les autorisations, afin que les patients puissent accéder aux innovations le plus rapidement et le plus facilement possible.

Le point de vue des patients sur les essais

Pertinence

Les patients ont une connaissance spécifique de leur maladie, ils peuvent faire état de leurs propres expériences et apporter leur point de vue personnel. Ceci est pertinent pour les responsables de l’essai et peut contribuer à planifier la conception de l’essai de manière optimale dès le départ.

Équité

Comme d’autres acteurs, les patients ont le droit de participer à l’évaluation éthique des essais cliniques. Ils disposent de connaissances spécifiques sur la gestion de leur maladie et disposent de leur propre expérience, ce qui peut contribuer à la conception ciblée et efficace d’un essai.

Égalité

La participation des patients aux évaluations éthiques contribue à l’équité : une meilleure compréhension des différents besoins des patients souffrant de problèmes de santé spécifiques permet de les aligner sur les exigences des institutions et des entreprises et constitue un avantage pour les deux parties.

Clarté

Les processus impliquant des patients peuvent mettre en lumière des obstacles qui clarifient le champ d’action des responsables des essais et des comités d’éthique. La coopération directe entre les patients et les comités d’éthique favorise l’expérience pratique et le réalisme.

Sur les études en cours