Patients atteints de cancer du sang en Suisse

19. Dez 2024

Patients atteints de cancer du sang en Suisse
Patients atteints de cancer du sang en Suisse

Grande satisfaction quant à la qualité des soins, besoin d’amélioration en matière d'information et de communication.

Une nouvelle étude commandée par Hopos montre que les patients suisses atteints de cancer du sang sont en principe très satisfaits du traitement et de la prise en charge dans les hôpitaux suisses. Il existe toutefois différents points à améliorer, notamment en ce qui concerne les informations sur les traitements et leurs conséquences à long terme.

Les patients atteints d'un cancer du sang (leucémie), d'un cancer des ganglions lymphatiques (lymphome) ou d'un cancer de la moelle osseuse (myélome multiple) sont dans l'ensemble très satisfaits de la qualité des soins en Suisse. Les personnes interrogées ont attribué une note moyenne de 9,1 points sur une échelle de 0 à 10. Elles estiment être traitées avec respect à l'hôpital et sont reconnaissantes envers l’excellence du système de santé suisse et l'engagement des professionnels de la santé. Il y a un besoin d’amélioration, notamment en ce qui concerne les informations sur les traitements contre le cancer et leurs conséquences à long terme ouet sur les répercussions financières liées au cancer.

C'est ce que montre une enquête menée auprès de 1126 patients atteints de cancer du sang dans 23 hôpitaux suisses - réalisée par une équipe d'Unisanté à Lausanne sur mandat de Hopos. L'évaluation se base sur les données les plus récentes de l'étude Swiss Cancer Patient Experiences (SCAPE), l'étude la plus complète sur la qualité de vie et la satisfaction des patients en matière de traitement en Suisse.

« Jusqu'à présent, on sait peu de choses sur les défis spécifiques des personnes atteintes d'un cancer du sang », explique Stephan Schobinger, président de Hopos, l'association faîtière des organisations de patients dans le domaine de l’hémato-oncologie en Suisse. « C'est pourquoi Hopos a commandé cette analyse spécifique des données Scape ». Seules les données de patients atteints de leucémie, de lymphome ou de myélome ont été examinées dans cette analyse.

Voici les principaux résultats de l'étude :

  • Grande satisfaction : les patients ont loué la compétence et l'amabilité du corps médical et du personnel soignant.
  • Le respect, l'empathie et la clarté des informations sur les maladies ont été particulièrement appréciés. La confiance dans le corps médical et le personnel soignant est élevée.
  • L'évolution à long terme est également positive. L'enquête Scape a été réalisée trois fois jusqu'à présent, en 2018, 2021 et 2023, et la grande majorité des facteurs ont évolué positivement au cours de ces années. Les réponses montrent par exemple que les professionnels de la santé prennent aujourd'hui plus de temps pour répondre aux questions des patients atteints de cancer du sang et pour prendre en compte leurs craintes. De même, davantage de patients ont reçu des informations sur les organisations de patients et ils indiquent qu'ils ont plus souvent reçu des informations compréhensibles sur leur maladie.

L'évolution positive se reflète également dans les nombreux commentaires laissés par les patients à la fin de l'enquête, par exemple : « J'apprécie particulièrement le fait que mon médecin ait toujours suffisamment de temps à me consacrer. Elle fait preuve d'empathie et répond à mes questions et à mes craintes. Je me sens prise au sérieux ».

Une étude récompensée

Lors du congrès d'oncologie Swiss Oncology & Hematology Congress (SOHC) 2024 à Bâle, notre étude a reçu le prix du « Best Abstract Award » dans la catégorie « Soins infirmiers, soins de soutien et palliatifs, réadaptation et survie ».

Il existe toutefois plusieurs points à améliorer :

Ainsi, près de la moitié des patients indiquent qu'ils n'ont pas reçu suffisamment d'informations sur les conséquences à long terme des traitements et qu'ils n'ont pas reçu assez de soutien sur la manière de mieux les gérer.
Beaucoup ne savaient pas qu'ils pouvaient emmener des proches aux rendez-vous médicaux importants (par exemple pour l'annonce du diagnostic).
De nombreux patients n'ont pas été informés de la possibilité d'avoir des plans de traitement.
La communication a également donné lieu à des réactions négatives de la part de certains patients. La communication entre les différents services de l'hôpital ou entre les médecins a notamment été critiquée. Un feed-back d'un patient : « La communication entre l'urologie, l'oncologie et la radiologie était parfois difficile ».

Le fardeau financier

L'étude montre également l'énorme fardeau financier que peut représenter un cancer du sang. De nombreux patients ont des questions concernant l'incapacité de travail, la protection contre le licenciement, l'ré-intégration, etc. Plus d'un quart des personnes interrogées ont indiqué avoir subi des pertes financières à cause du cancer, et une personne sur cinq a craint de perdre son emploi ou son revenu à cause du cancer. Les patients les plus jeunes et les femmes sont particulièrement concernés. Moins de six personnes interrogées sur dix ont déclaré avoir reçu les informations nécessaires sur ces questions.

« Notre étude montre d'une part que les patients atteints de cancer du sang sont en général bien suivis et satisfaits en Suisse. Nous tenons ici à remercier tout particulièrement le corps médical et le personnel soignant », a déclaré Stephan Schobinger. « Toutefois, il existe encore différents points où les gens pourraient être mieux soutenus. Chez Hopos, nous nous efforcerons d'apporter des améliorations dans ce domaine au cours des prochaines années ».

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