«Unsere Vision ist es, als gleichberechtigter Partner des Gesundheitswesens Gehör zu finden und bei wichtigen politischen und gesellschaftlichen Fragen und Entscheidungen mitzuwirken. Mit einheitlicher Stimme wollen wir die Anliegen von Blutkrebs-Patienten in der Schweiz vertreten und dazu beitragen, die gesetzlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen nachhaltig zu verbessern.»
Die Schweiz ist ein kleines, föderalistisches Land mit einer grossen Anzahl an unterschiedlichen Patientenorganisationen. Auch im Bereich Krebs und Blutkrebs gibt es viele verschiedene Patientengruppen. In der Regel sind sie ehrenamtlich tätig und haben beschränkte Ressourcen. Auch haben sie oft mit ähnlichen Barrieren zu kämpfen: Informationsdefizit, schwierige Mittelbeschaffung, Hürden bei den Behörden, Klärung der Rolle des Patienten im System, ungelöste rechtliche, medizinische und soziale Fragen. Aus diesem Grund verfolgt HOPOS drei Hauptzwecke:
Verstärkte Öffentlichkeitsarbeit
Wir treten gemeinsam an die Öffentlichkeit und klären die Bevölkerung aus Sicht der Patienten über Hürden im Schweizerischen Gesundheitssystem auf und präsentieren Lösungen. Wir kommunizieren zielgruppengerecht in verschiedenen traditionellen und modernen Medien (Printpresse, Online Medien, Social Media). Mit öffentlichen nationalen Kampagnen in drei Landessprachen wollen wir breit sensibilisieren. In diesem Zusammenhang nehmen wir Teil an öffentlichen Debatten über entsprechende Themen. Wir führen gemeinsame Aktionen und Veranstaltungen durch, um den Puls der Basis zu spüren und die Patienten in der Sache adäquat zu vertreten.
Gesundheitspolitischer Einfluss
HOPOS vernetzt sich politisch und sucht den regelmässigen Austausch mit allen relevanten Stakeholdern des Gesundheitswesens. Als gleichberechtigter Diskussionspartner trägt HOPOS dazu bei, dass die Patientenperspektive gesehen und einbezogen wird. HOPOS vertritt die Interessen der Blutkrebs-Patienten in nationalen Gremien aus Politik, Wirtschaft, Behörden und Leistungserbringer aktiv. Gleichzeitig werden die betroffenen Patienten über ihre rechtlichen, medizinischen und sozialgesellschaftlichen Möglichkeiten informiert. HOPOS bringt ihre Bedürfnisse, Erfahrungen und Anliegen in nationalen Gremien auf den Tisch. Umgekehrt unterstützt HOPOS die Patientenorganisationen bei Fragen, welche für die Patienten sämtlicher Organisationen von Bedeutung sind.
Mitsprache bei der Forschung
Wir setzen uns dafür ein, dass die Patientenperspektive bei der Planung von medizinischen Neuentwicklungen einbezogen wird. Als wichtiger Partner von Institutionen und Unternehmen, welche in der Schweiz klinische Studien durchführen, möchten wir entsprechend informiert und einbezogen werden, wenn sich patientenrelevante Fragen, z.B. im Studiendesign, ergeben. Umgekehrt können wir unsere Mitglieder und Gönner zu bestimmten Studienteilnahmen sensibilisieren und aufrufen. Auf unserer Website informieren wir regelmässig über laufende und künftige Studien, über Zwischenergebnisse und Zulassungen, damit Innovationen den Patienten möglichst rasch und niederschwellig zugänglich gemacht werden.
Wir handeln ethisch und moralisch korrekt und unabhängig.
Wir wollen die Situation der Blutkrebs-Patienten in der Schweiz nachhaltig stärken und verbessern.
Wir wollen gemeinsam und auf Augenhöhe mit relevanten Stakeholdern im Gesundheitswesen diskutieren und Lösungen erarbeiten.
Wir agieren als Schaltstelle und Angelpunkt zwischen den nationalen Gremien und den Patienten-Organisationen und ihren Mitgliedern.
Wir wollen Informationslücken schliessen und eine Vermittlerrolle übernehmen.